直近の日々のタスク、活動、そして現場での気づきを記録するシンプルなログです。
A simple log of daily tasks, activities, and reflections from the field.
記事は、一定の期間で、更新、掲載終了するものもございます。ご了承のほど、よろしくお願いいたします。
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9・29
・【実践発表】個別な事例、ケースなどの実践発表を通じて、疾患や障害がある方の情報を共有。次回は、高齢・障害・求職者雇用支援機構での発表となります。今回は、神経難病のケースとなります
・【首都圏での地域フォーラム開催（開催：2026年2月予定 11月プレスリリース予定） 都道府県 共催での開催 地域伴走支援名取み 地域独自の取組に数か月、年単位での伴走により、長期的なサポートを実施しています。」
・県民がどんな病や障害になったとしても、法律が現時点では十分においついていない場合も、こんな前向きなアプローチがある。様々な都道府県が動き出していきます。移行期の取り組み。
地域の方とともに考える地域伴走サポート。
地域の持ち味、これまでの取り組みを活かしながら、開催までの準備をサポートさせていただきます。
フォーラム企画・運営（実行チーム）当日は、後半のパネルディスカッションにて、モデレーターをさせていただきます。詳細を公表できる状況になりましたら、サイト、またはリーフレット、リリースにより共有をさせていただきます。
・【学会活動】
調査・研究による情報を、学会などを通じて社会共有。日本産業衛生学会・日本職業リハビリテーション学会会員
他、複数の学会、協議に参加。
【パーソナル・サポート】
１.個別な相談：就労や体調、メンタル不調、医療関係などのご相談なども（精神科領域など治療を始めた方、治療を受けるにあたって不安がある方、リワーク、復職復帰に関して、精神科、メンタル不調がある方、ご家族など、ご相談を承っております。 例①）個別な相談（月に1回の方 月に1回のZOOMによる個別面談 治療に関して、就労について、
例②）2週間に1回程度の方：就労移行支援事業所に通いながら、第三者の意見・相談により、進路の見極め、その他利害がない関係のなかで伴走サポート（外部意見）他、その都度、生じた課題や、不明なことなどの改善サポート。情報探索を代行。（総合支援）例③）スポット相談 2年ほどの伴走 必要な状況が生じた際に、ご連絡をいただき、ZOOMでの面談日時を決定。整理のサポートなどを行います。
２．キャリアの伴走サポート：ONE LIFE&CAREER SUPPORT SCHOOL キャリアや価値観の棚卸し、治療をしながら働く際の、自身の情報の整理、就業における開示・非開示における言語化、書類作成（履歴書・職務経歴書・疾病障害等の説明者の整理、作成などのサポート （無料・民間の場合は、高額な費用がかかるようです＊ONONEでは、社会貢献の取組とした位置づけにより、費用は無料） 例①）一定の期間のなかで、具体的な治療と仕事の両立 キャリアデザインのサポートを実施。書類作成、転職や、就職のサポートを実施しています。（しっかりと整理し、具体的な就職などご希望の方のONEの治療と仕事のキャリアスクール（1か月コース・3か月コース＊無料 定員がいっぱいになった際は、お待ちいただく場合もございます。ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。）
【催し・イベント・レクチャー】
ご依頼いただいた地域、団体、センターなどにテーマに添ったレクチャーや研修、意見交換など、実施しています。
【取材・調査活動】
地域の取組み グッドプラクティス（良い実践）の紹介・困難な課題の共有・地域の変化には、キーパーソンがみえたりします、そうした、キーマンになる方のインタビュー・社会課題に関連した調査、など 表面化しにくい社会課題、人の困難、課題の構造に注目してみます。
ONEのメディア 全国の実践者、地域のグッド、時に困難ケースなど、どのように乗り越え、次につながっていったのか、様々な事例、人物にインタビュー。commn ground ‘ONE‘（1人の人のアクション、一つ事例から道筋を観る）すべては1歩目から
〜千葉県では難病患者を対象とした職員採用試験を新たに実施〜
『難病の方は病状が外見からは分かりにくい場合も多く、職場の理解を得ることができず、就労に至らない方もいるのが現状となっています。こうした区分を設ける自治体はまだ少ないので、県内はもとより、県外の方も受験を検討下さい。
pref.chiba.lg.jp/jinji/ninyou/p…
今回の募集は難病患者区分として一般行政職が３名、障害者区分として一般行政職が２０名、その他の職種が１５名です。申込みの受付期間は９月１２日午後５時までとなっています。
試験については第１次を１０月１９日、第２次を１１月中旬に実施予定となっており、採用は来年の４月１日を予定しています。
県では採用後も障害や難病のある職員が安心して働き続けることができるよう、それぞれの職場において、仕事の内容や働く環境、通院などについて、適切な配慮をすることとしています。
難病の方が治療を続けながら働くことができる、そのような機会を、県庁から積極的に提供していくことで、難病の方への理解が広がり、社会全体で就労が進むよう、取り組んでいきたいと考えています。』
千葉県知事のツイートより引用
千葉県難病団体連絡協議会からも昨年、
要望書が出されていたとのことです。
JEEDからも、調査が出され、
こうした取り組みは、もはやノーマライゼーションやバリアフリー、法的な観点から、社会課題としてより積極的な動向に変わっていく、その変化が動きはじめました。そうした状況が成立する条件が揃った社会、
さらに、様々な地域が動いていくことと思われます。
Sustainable Medicines Insight Network （SMI-NET）
医療・薬剤分野における持続可能な開発・調査研究・知識の共有・国際対話なども目的とするグローバルネットワークです。
Sustainable Medicines Insight Network (SMI-NET）
SMI-NETは、医療・薬剤分野における持続可能な開発・調査研究・知識の共有・国際対話なども目的とするグローバルネットワークです。
ミッション
医療・薬剤の持続可能な発展を実現するために、知識の集積、国際的な協働、そして多様な視点をつなぐ対話のハブとなる。
ビジョン
地域・分野・世代を超えて、誰もが安心して医療にアクセスできる社会を実現し、その中で環境・経済・倫理的にもバランスの取れた医療・薬剤のあり方を提示すること。
バリュー（私たちが大切にする価値観）
1. Sustainability（持続可能性）
環境、社会、経済の三側面から持続可能な医療・薬剤の開発と利用を追求します。
2. Transparency（透明性）
利益相反や制度バイアスを可視化し、公正で開かれた知の流通を重視します。
3. Inclusiveness（包摂性）
専門家・患者・市民・国民、現場の声、多様な立場の声を尊重します。
4. Collaboration（協働）
国境・分野を越えた連携により、イノベーションと理解を生み出します。
5. Evidence & Dialogue（根拠と対話）
エビデンスに基づいた議論と、文化的・社会的背景への配慮を両立します。
グローバル展開と連携
以下のような形で国際的な展開と協働を進めています：
・国際機関との連携： SDGs関係機関などとの連携を模索 わかりにくい情報をわかりやすく伝える役割をにないます。
・分野別情報の社会共有： 高額薬剤、公的医療財源、生物学的製剤、患者中心アプローチなど、テーマ別の情報共有共有活動を実施。市民、県民、国民カンファレンス（知る機会・自らのこととして熟議する機会の創出を実践します）
・オンライン（オン・オフネットワーキング）
対面フォーラム： 年次カンファレンス、ウェビナー、専門家会合などを開催。
・知識アーカイブ： 政策資料、研究成果、実践事例などを多言語で蓄積・公開
「暮らしやすい生活、豊かさとは、公正さ、知る機会、考え、知る機会を伴走します」
・各国の患者負担・制度比較とベストプラクティスの共有
・ワーキンググループの設置と提言、一部の方々というより、地域社会に住まう県民、国民参加の機会を創出します。
最後に
医療と薬剤の未来は、私たち一人ひとりの選択と連帯にかかっています。
SMI-NETは、分野や立場を超えて協働しながら、持続可能な社会にふさわしい医療・薬のあり方を、共に模索し、提案していきます。
▶︎製薬企業方々からの資金や寄付は、テーマの性質状況、また、公正な議論や意見交換、判断が働くよう、ご辞退をさせていただいております。
ご理解のほど、お願い申し上げます。
日本製薬工業協会
（2012.3.14策定、2012.4.1実施）
（2017.2.22改定、2017.4.1実施）
（2017.9.25改定、2018.4.1実施）
（2022.5.25改定、2022.5.25実施）
会員会社の活動における患者団体との関係の透明性を確保することにより、その活動が患者団体の独立性を尊重する高い倫理性と相互理解を担保したうえで患者団体の活動・発展に寄与していることについて広く理解を得ることを目的としたものである。
会員会社は、本ガイドラインを参考に自社の「患者団体との関係の透明性に関する指針」を策定し、自社における行動基準とする。患者団体とは、患者・家族、その支援者が主体となって構成され、患者の声を代表し、患者・家族を支えあうとともに、療養環境の改善を目指し、原則として、定款・会則により定義された役割や目的を持つ患者団体および患者支援団体とする。ただし、その判断基準は会員会社に委ねられる。また、会員会社が資金提供・支援を行う団体の選定基準については会員会社の判断に基づく。自社の「患者団体との関係の透明性に関する指針」には以下の内容を表明することが望ましい。会員会社の姿勢
患者団体との関係は、患者団体の独立性を尊重し透明性を確保する必要がある。透明性を確保するために、会員会社が関与している事実を明らかにし、資金提供については、活動の開始前に目的・内容等について書面等による契約または合意を取り交わし、記録を残すようにする。また、会員会社が行う患者団体とのあらゆる活動は、日本製薬工業協会（以下、製薬協）で定める「製薬協企業行動憲章」、「製薬協コンプライアンス・プログラム・ガイドライン」、「製薬協コード・オブ・プラクティス」、「企業活動と医療機関等の関係の透明性ガイドライン」、「患者団体との協働に関するガイドライン」をはじめとする関係諸規範およびその精神に従う。公開対象と内容直接的資金提供
（対象）間接的資金提供
（対象）会員会社からの依頼事項への謝礼等
（対象）その他
（対象）「日本の食品価格の上昇率が先進国の中で突出して高くなっている。2025年は欧米各国が1〜2%程度に収まるなか、日本は8%を超えた。コメの価格高騰や継続する食品の値上げが要因だ。生活に近い分野でインフレが続くことで、消費の回復に足かせとなる。 」
（２０２５年１～３月期のＧＤＰ実質成長率、年率０.７％減／１次速報値
内閣府は16日、2025年１～３月期の四半期別GDP（国内総生産）１次速報値を公表した。GDP成長率（季節調整済
前期比）は、実質がマイナス0.2％、年率換算でマイナス0.7％。需要項目別では、民間最終消費支出が実質0.0％」
出所 労働政策研究・研修機構
「どんな疾患や障害があっても、その人らしく社会の中で共に生きていける状態を“社会的な健康”としてとらえ、それを社会全体で考える、という視点。
① 国際的な根拠
1. WHOの健康の定義（1946年）
「健康とは、病気でないとか弱っていないということではなく、身体的・精神的・社会的に完全に良好な状態（well-being）である」
— World Health Organization, Preamble to the Constitution of WHO, 1946
・単なる身体の状態でなく「社会的な良好さ」を含む。
・社会における“参加”や“尊厳”が健康の一部。
2. ICF（国際生活機能分類）2001年, WHO
「障害は個人の機能の問題ではなく、個人と環境の相互作用によって生じる社会的な構造の問題である」
・障害や疾患を“個人の障害だけではなく“社会との関係性”の中で生じる障壁、課題や問題としての多様な側面性を含んでいる。
● キーワード
・社会的健康（Social Well-being）
・その人らしさ（Personhood / Identity）
・共生社会（Inclusive Society）
・合理的配慮（Reasonable Accommodation）
・環境との調整（Contextual Adjustment）
・ICF視点（機能と参加）
・病や障害があっても、社会の中でその人らしく生きられる社会的な“健康''観
⚫︎ ミッション（Mission）
「私たちは、病や障害の有無に関わらず、誰もがその人らしく社会の中で生きられる“社会的健康”を実現するために、共に考え、支える仕組みをつくります。」
⚫︎ コンセプト（Concept）
・WHOの定義する「社会的な健康」を土台に
・ICFの視点で、“できる”を広げる環境調整
・当事者と社会の間の橋渡しを担う実践
⚫︎ 実践方法（Approach）
・一人ひとりの生活文脈に合った支援（パーソンセンタードアプローチ）
・合理的配慮の共有と普及 共生技法の社会的な理解
・地域・医療・福祉・企業との連携 共創
・制度の隙間を埋める、柔軟で倫理的なサポート体制の整備、制度、サービスの提供quality
私たちの活動は、SDGsの目標8「働きがいも経済成長も」に深く関わっています。難病や慢性疾患を抱える方々が、自分らしく働き続けられる環境を整えることで、誰も取り残さない包摂的な経済成長と、多様性を尊重した働きがいのある社会の実現を目指しています。
私たちの活動は、SDGs目標3「すべての人に健康と福祉を」と深く関わっています。難病や難治性の慢性疾患・障害のある方々が、地域で安心して暮らし、就労できるよう支援することで、誰もが健康と尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指しています。
私たちの活動は、SDGs目標9「産業と技術革新の基盤をつくろう」に貢献しています。難病や慢性疾患のある方々の就労を支えるため、ICTやリモートワークなどの技術を活用し、柔軟で多様な働き方を実現する産業基盤の構築を進めています。誰もが活躍できる社会を目指します。
私たちの活動は、SDGs目標16「平和と公正をすべての人に」に通じています。
難病や難治性な慢性疾患に対する社会的な理解、
障害がある方が、その人らしく暮らしてゆける社会、
どんな疾患や障害が生じたとしても、暮らしてゆける、のぞむ者が、社会参加の選択肢や機会がある、社会の実現を目指し、制度や支援の透明性を高め、多様な声が尊重される持続可能な共生社会づくりに取り組んでいます。
我々は、社会を構成している
全ての立場の方の理解に心がけ、特定の団体や属性、派閥などに偏らない活動を行動指針にくみし、
また、特定の業界からのサポートに偏りらない活動、公正・公平な活動、事業に取り組みます。
ご理解のほど、何卒よろしくお願いいたします。
