疾患別・系統別の「働く」情報 archive 社会・地域・個人の「あったらいね」プロジェクト

難病・慢性疾患と「就労」 archive  準備中です

実際の伴走サポート事例より JEEDの実践発表会で発表をさせていただいた事例のスケッチ画となります。

事例発表より 2025年  脊髄小脳変性症

一般雇用で就労されてみえるときに出会い、障害認定のサポートにより、障害者雇用による就職迄、
長期にわたって伴走をさせていただいた方の事例となります。



疾患・系統別 就労情報archiveとは?
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知る機会を身近に

「難病は多いからね」と、支援関係者間でも、難病の話となる際に最初に、まずこの一言が聞こえてくることが多いと感じます。
既に研究された疾患別の就労に関する情報をそれぞれ整理し、疾患や系統における 特徴や傾向、主な配慮事項、就業状況、そして、少し時間がかかりますが、患者、労働者の方の「体験」による「働き方」のご紹介、企業の方のご意見やお考え、雇用管理の上でのヒントなど、ご紹介をするページを想定しております。
・共通点と個別性、事例性 多様な視点、情報から、多様な疾患、個人、会社、自治体、支援関係者の皆さまの「あったらいいな」実装し、状況的に必要な社会の要請にこたえてゆければとONEは考えております。
・体験、ご意見など歓迎します。*特定の対象の攻撃や批判に関する記事などは掲載はできかねる場合がございます。ご理解のほどよろしくお願いいたします。
・いい事例ばかりではなく、困難な事例なども取り扱います。
・調査やヒアリングにより、調査内容を反映します。
疾患・系統別 就労情報archive
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過眠症患者の今

以前、過眠症患者の方の就労座談会を開催した。
 過眠症は「ただ眠い」という一言では片付けられない、生活機能全体に影響を及ぼす状態である。十分な睡眠時間を確保しても日中の強い眠気が持続し、注意力や判断力の低下、作業効率の不安定さにつながる。その結果、定時出勤や長時間の集中を前提とした一般的な就労環境とのミスマッチが生じやすい。実際過眠症患者にも、その疾患により、症状の特徴は異なる。なかなかそうした状況を知られる機会が少ないため、患者と社会参加、就労の観点から、今後は独自に調査なども行い、患者の周囲にある課題の社会共有をはかっていければと考えています。
 就労困難性の本質は、能力の有無ではなく「安定して発揮できるか」その環境要因も大きいと感じます。
過眠症のある人の眠気「怠けているのではないか」という誤認は、本人の心理的負担をさらに増幅させる。 
そうした理解において、睡眠不足の国日本との相性はなかなか厳しいものがあるのではと感じる。「私も眠いのよ」と、同じような眠気と、誤解を受ける。
メディアを通じて知られる過眠症は、どこか、奇異な疾患として、バラエティー色が強い発信をされている印象を受け、医学的な側面から、適切に疾患を知っていただく機会の必要を感じる疾患の1つでもあります。(日本社会と眠気、疾患とスティグマ)

症状をゼロにすることではなく、波を前提とした働き方の設計
短時間勤務や柔軟な始業時間、休憩の取り方の工夫など、環境調整によってパフォーマンスは大きく変わる。また、自己理解と記録を通じて「動ける条件」を可視化することが、再現性のある就労につながる。(偏見を強化しない疾患理解の為の適切な情報、社会疾患教育の重要性)

過眠症と就労の問題は、個人の努力だけで解決されるものではない。社会側が「一定であること」を前提とした働き方を見直し、多様なリズムを許容することが求められているのでないだろうか。(多くの疾患を取り扱ってまいります。統計や、実際のケース、意見や声など、個別にリンクページを設け、わかりやすくお伝えできればと思います。)

 
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